今天（年3月3日）非常开心，因为早上小宝的空腹血糖测的是4.6，在正常范围内。是这么一段时间来最好的一次，说明经过医生的指导，我们摸索到了宝贝吃玉米淀粉的正确方式。也是这么几个月来我真正开心的事。
没想到写的关于小宝的第一篇文章是关于她的病，从发现到找到合适的治疗方案，这中间经历了太多，记录下这中间的心路历程。
发现
年11月13日，周六，小宝1周6。那天先生、大宝以及照顾小宝的姑姑下午都去了泉州的姑姑家喝婚嫁酒。晚饭后（给小宝吃的是：饭+南瓜），我邀请了邻居来家中玩耍，等9点大家都走后，按照正常哄小宝睡觉。结果那天很闹，要一直抱着，不能放床上，还时不时的哼、哼、哼。我还没有意识到孩子不舒服，直到晚上11点了，孩子开始第一次吐，我才意识到小宝这么闹是因为不舒服。一个小时后第二次吐，后面又吐了多次，我一个人在家，心理真的很慌。由于这么晚，先生回来肯定来不及。到凌晨1点半我支撑不下去了，电话叫晚上来家中玩的邻居（素兰），医院急诊。邻居也是2个孩子的妈妈，她很热心医院，前前后后的忙着。这次诊断只是验了大便，判断是急性肠胃炎，给孩子用了开塞露，开了些药就回来了，到家已经是凌晨5点。回来后小宝就睡着了。先生直到10点多才到家，这次小宝精神状态都正常。
然而，11月24日，小宝晚上再一次闹，又吐了多次。这次医院急诊，这次验了血常规以及大便，说是急性肠胃炎，和上次的药一样。但是这次后的两天发现小宝不爱喝奶也不爱玩，白天老是趴在大人身上。虽然有所好转，但我仍是不放心。
11月28日晚，小宝喝完奶后吐了一次。
第二天，我医院，并且挂主任号。从中午一直等到下午5点多，这期间小宝很活跃，我都一度怀疑是不是我想多了。医生让抽血进行血常规和生化检测，其中生化检测可能要3个小时才出结果。那天也是那么凑巧，检测结果赶在医生7点多下班前出来了，血常规正常，但是生化的指标却很多异常，尤其是转氨酶比正常范围高4倍左右。医生让我们直接第二天住院查。
于是，在11月29日，医院住院4天，各种检查都做了，医生告诉我可能是巨细胞病毒感染，因为只有这项指标比正常范围高0.04。这个结果还是让我怀疑。于是2周后，带小宝去复查抽血。然而转氨酶没有降反而在上升。
这次医院，最终在总院入院检查。原因是这里有儿科，且有不错的肝胆科。这是第二次住院。起初，主治医生并未发现异常，但第二天主任医生夏主任查房时按压小宝肚子，发现肝怎么这么大：肋下6尺，快到肚脐了。正常这么大的孩子是摸不到的。“这样的孩子一般长不大”，医生跟我说了这一句。我也不知道她想到了什么。我医院，听到医生这么说，真的是如五雷轰顶。等医生走后，眼泪直流。也不相信医生说的，医院住院期间，好几个主任医生也摸了小宝的肚子，并没有说肝大呀。
接下来各种化验与检查，要排除与肝的各种常见疾病：甲肝、丙肝等等。医院和我一起照顾小宝。可是各种检查显示都没有问题，医院肝胆科主任会诊，给出：小宝很可能患的是罕见基因疾病：糖原累计综合症，但不确定具体是其中的哪型。夏主任还请来了医院的陆主任过来会诊，告诉我：孩子的病不是很着急的，建议选择基因检测，而不是肝穿，肝穿对孩子还是有风险，还帮我们选择了上海医院，如果我们选择肝穿，可以找她，她帮我们直接联系。夏主任也是觉得基因检测更好。
接下来就是一个月的基因检测结果的漫长等待。期间我们每周都会去找夏主任复诊，转氨酶指标升到了多，主任叫我们直接住院保肝。这是我们的第三次住院。
确诊
大学同学正好是基因检测公司的，帮我开通了绿色通道才赶在年前出来结果：糖原累计综合征第6型。夏主任告诉我们：本身糖原累计综合症在福建的案例少，常见的是1型，6型案例更少。如果有条件，建议直医院。这样，我们预约了2月7号的医院的糖原累计综合症科，正好是年后第一天上班。看的是陆怡主任，治疗方案：不要吃保肝药，一天4次的玉米淀粉，每次5克，上午、下午的两餐之间，睡前一次，半夜一次，且不能以各种理由不按时吃，主要目的是控制血糖，血糖不能太低，加到10g后隔一周来复查。
治疗
回来后我们按照这个方案吃药，同时在网络上搜索关于这个病的信息，我加了这个罕见病的
